SanitàPatient Empowerment

«L’empowerment non è un obiettivo che si raggiunge una volta per tutte,
ma uno stile, un processo da affinare e modulare ai cambiamenti della vita»
(B. Anderson)

 

Cosa vuol dire «patient empowerment»

Definizioni OMS:

• “Un processo attraverso il quale le persone ottengono un maggiore controllo sulle decisioni e le azioni che riguardano la loro salute”.
• “Le persone hanno il diritto e il dovere di partecipare individualmente e collettivamente alla pianificazione e all’attuazione della loro assistenza sanitaria”.

Definizione EPF (The European Patients’ Forum):

• “Processo multidimensionale che aiuta le persone ad ottenere il controllo sulla propria vita e aumenta la loro capacità di agire su questioni che esse stesse definiscono importanti”.
• “È un processo attraverso il quale gli individui e la comunità sono in grado di esprimere i loro bisogni, presentare le loro preoccupazioni, elaborare strategie di coinvolgimento nel processo decisionale e intraprendere azioni politiche, sociali e culturali per soddisfare tali bisogni”.

In conclusione, l’empowerment è un processo:

• non statico;
• non binario (ci sono gradi di empowerment);
• non lineare (andando ‘indietro’ così come ‘avanti’);
• contesto-dipendente;
• che non può essere imposto da altri, ma può essere facilitato;
• sia individuale (paziente) che collettivo (la comunità dei pazienti).

 

A cosa serve il patient empowerment?

A coinvolgere attivamente i pazienti nella definizione delle politiche e nella co-progettazione dei servizi di cura per soddisfare i loro bisogni in modo più efficace e a fornire alle persone gli strumenti critici per prendere decisioni migliori per il loro benessere, riducendo le diseguaglianze culturali e sociali. Inoltre, serve a favorire un ripensamento complessivo dei modelli di gestione e organizzazione delle aziende sanitarie, oltre che di distribuzione del potere tra chi eroga e chi fruisce dei servizi sanitari: ciò presuppone un vero e proprio cambiamento paradigmatico che, sinteticamente, si può riassumere nella necessità del passaggio da un modello burocratico di tipo “professional centred” ad un modello più partecipato identificabile come “patient centred”. Infine, serve anche a far coincidere la responsabilità personale con la gestione, oltre che della propria salute, anche della propria vita (fortemente influenzata dalle condizioni croniche). Serve a includere il paziente nel team che pianifica le sue stesse cure e che ne favorisce, attraverso l’approccio olistico, l’acquisizione della coscienza critica della sua condizione, in modo che egli possa agire consapevolmente in rapporto alle sue patologie e al suo contesto socioculturale.

 

Ma è davvero qualcosa di utile ai pazienti?

Sì, perché:
I pazienti empowered acquisiscono conoscenza, abilità, attitudini e consapevolezza necessarie per migliorare la qualità della propria vita.
Conseguentemente, i pazienti empowered devono potersi esprimere su precise scelte:

• quella del proprio medico e dell’ospedale a cui rivolgersi;
• quella della propria cura;
• quella della politica locale dei servizi per la salute.

 

È utile solo ai pazienti?

Il patient empowerment è un processo sistemico che coinvolge più soggetti connettendoli in un eco-sistema.

Il processo di patient empowerment genera benefici non solo ai pazienti ma anche:

• Agli operatori sanitari. L’alfabetizzazione e l’autogestione dei pazienti consente loro di sviluppare responsabilità e conoscenze. L’alleanza fra il paziente empowered e gli operatori sanitari genera un circolo virtuoso che valorizza l’esito dei percorsi assistenziali.
• Alle organizzazioni e sistemi sanitari. Un sistema patient centered porta alla realizzazione di un Sistema Sanitario basato sui principi della Value Based Healthcare che pone il focus sugli esiti di cura massimizzando l’integrazione fra i professionisti, strutture e territorio. Quest’ultimo è un elemento centrale dell’impianto della missione 6 del PNRR che indica la direzione dell’evoluzione del SSN per i prossimi anni.

 

Su cosa ha impatto?

• Sulla valutazione dei benefici e dei potenziali danni delle diverse opzioni di trattamento da parte dei pazienti. Il processo decisionale condiviso e informato conduce ad una più attenta analisi dei danni e dei benefici dei trattamenti sanitari.
• Sull’assistenza sanitaria, che diventa centrata sul paziente, e sui sistemi sanitari, che diventano sostenibili. L’assistenza sanitaria centrata sul paziente può essere ben espressa in sei punti:
  1. rispetto per i bisogni unici dei pazienti, le preferenze, l’autonomia;
  2. scelta dell’opzione di trattamento appropriata che meglio si adatta ai bisogni dei pazienti;
  3. l’empowerment del paziente e il suo coinvolgimento nelle decisioni che riguardano la salute;
  4. accesso a servizi e sostengo sicuri, di alta qualità e adeguati;
  5. informazioni affidabili, pertinenti e comprensibili;
  6. coinvolgimento del paziente nella politica sanitaria per garantire che i servizi siano progettati con il paziente al centro.
• Sul concetto di cura che diventa integrata, ovvero ben coordinata in modo da soddisfare i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie in modo olistico. Ci si riferisce alla continuità e al coordinamento delle cure con transizioni fluide tra diversi contesti e servizi. Questo vuol dire anche gestire al meglio le risorse in modo da evitare sprechi al fine di ottimizzare i processi e l’organizzazione.
• Sulle relazioni tra pazienti-professionisti che da paternalistiche diventano più collaborative.

 

Concetti chiave

• Responsabilità
• Consapevolezza
• Alfabetizzazione sanitaria
• Collaborazione
• Partecipazione
• Proattività

 

L’importanza del digitale per il patient empowerment

Il patient empowerment trova oggi ulteriore impulso grazie ai nuovi modelli di tipo digitale (E-health, web marketing, web strategies…) che le aziende sanitarie stanno implementando nell’ambito delle relazioni tra azienda e pazienti, con l’obiettivo condiviso di dar vita alla “creazione di valore” per cittadini/clienti con sempre maggiori aspettative riguardo alla sanità.
Le ricerche più attuali mettono in luce come il crescente bisogno dei cittadini/utenti di acquisire migliori capacità di controllo sulle proprie condizioni di salute trova la sua risposta più efficace ed immediata nell’utilizzo delle strategie comunicative e dei tools Web 2.0.
Il cittadino “web empowered” è un individuo che manifesta:

• il bisogno di informazioni sanitarie autorevoli, personalizzate e prontamente fruibili;
• la necessità di acquisire più controllo sulle proprie condizioni di salute mediante l’accesso a opzioni diagnostiche e terapeutiche e grazie alla gestione diretta dei suoi dati;
• la volontà di interagire, in modo diretto ed informale, con le strutture sanitarie e i professionisti;
• il desiderio di rivestire un ruolo più attivo nei network di assistenza, anche attraverso il confronto delle esperienze personali con quelle altrui, in una logica di con-divisione e co-creazione web 2.0.